Cystic fibrosis

Cystic fibrosis - causes, symptoms, diagnosis, treatment & pathology (September 2018).

Anonim

Wat is Cystic Fibrosis?

Cystic fibrosis of cystic fibrosis is een zeldzame ziekte die de functie van de longen aantast en die het verteren van voedsel moeilijk maakt voor het lichaam. Een baby erft cystische fibrose met zijn genen, d. h. het is geboren met de ziekte.

Cystische fibrose wordt veroorzaakt door een defect gen dat bepaalt hoeveel zout door het lichaam wordt opgenomen. Dit gen maakt bij cystische fibrose mogelijk dat te veel zout en niet genoeg water de lichaamscellen binnendringt. Dit transformeert de afscheidingen die verondersteld worden onze organen te smeren tot een dik, kleverig slijm (slijm). Dit slijm blokkeert de luchtwegen van de longen en verstopt het spijsverteringsstelsel.

Het is een multi-orgaanziekte.

De aandoening veroorzaakt veel ademhalingsproblemen. Verkoudheden en aandoeningen van de luchtwegen zijn bijzonder gevaarlijk voor kinderen met CF. Deze kinderen hebben het moeilijk om voedsel en drank te verteren. Dienovereenkomstig kunnen ze erg klein zijn voor hun leeftijd en een langzamere groei hebben, zelfs als ze goed eten. (Cystic Fibrosis Trust 2011: 8).

Hoewel de ziekte niet te genezen is, is er een gestage vooruitgang in het begrijpen en behandelen van deze ziekte om het leven van patiënten te verbeteren.

Hoe weet ik of mijn baby cystische fibrose heeft?

Cystic fibrosis is een zeldzame ziekte. In Duitsland wordt ongeveer een op de tweeduizend pasgeborenen geboren met cystische fibrose. Zelfs als beide ouders het juiste gen dragen, is de kans dat de baby gezond is nog steeds 4: 1.

Om mucoviscidose te detecteren, wordt het bloed van uw baby uit de hiel verwijderd en getest in een laboratorium.

Als u cystische fibrose vermoedt, kan uw arts ook het zweet van uw baby testen. Zoutgehalte in het zweet wordt verhoogd wanneer cystic fibrosis aanwezig is. (Cystic Fibrosis Trust: 32, NHS 2011)

Als een baby lijdt aan de ziekte, zal het snel duidelijk worden voor een test dat hij zich niet goed voelt. Bijvoorbeeld, bij een op de tien baby's met cystic fibrosis zijn de groenige ontlasting die direct na de geboorte bij baby's door de darm gaat, zo stevig dat ze de darmen blokkeren. Dit wordt meconium ileus (intestinale obstructie door Kindspech) genoemd en het vereist meestal een noodoperatie om de darmobstructie te verwijderen.

Wat veroorzaakt cystische fibrose?

Cystische fibrose is een erfelijke ziekte. Ongeveer elke 25e persoon draagt ​​het overeenkomstige gen. Maar met slechts één gen wordt men niet ziek met cystic fibrosis. De meesten weten niet eens dat ze dit gen dragen.

Een kind kan alleen ziek worden als beide ouders het gen dragen. En zelfs dan, zoals gezegd, is er nog steeds een kans van 4: 1 dat de baby geen cystische fibrose krijgt.(CFT nd)

Welke invloed heeft cystische fibrose?

Kinderen met cystic fibrosis zijn bijzonder gevoelig voor aandoeningen van de luchtwegen die een reële bedreiging voor hun gezondheid. Maar de behandelingen zijn voortdurend in ontwikkeling (Sharma 2013 NHS 2012), zodat de vooruitzichten voor je baby beter te zijn wanneer het ouder wordt.

De ziekte heeft ook andere effecten. Kinderen met cystische fibrose hebben het moeilijker om voedingsstoffen uit hun voedsel te halen. Ze hebben meer kans op problemen met de spijsvertering en stoelgang en hebben de neiging diabetes te ontwikkelen.

Kinderen met cystic fibrosis moeten een speciaal dieet volgen en hebben dagelijks medicatie nodig. Je moet veel medische afspraken maken en van tijd tot tijd in het ziekenhuis doorbrengen. Dit maakt het voor deze kinderen moeilijk om zich aan te passen aan de school en het dagelijks leven.

Het goede nieuws is dat veel kinderen nog steeds een gelukkige jeugd met cystic fibrosis en uitgroeien tot een vervuld leven als volwassene. Het zal moeilijk zijn van tijd tot tijd, maar als de ouders houden een hoopvolle, positieve houding, dat is het kind enorm helpen (Szyndler 2005). Zijn artsen zullen u aanmoedigen om zo actief mogelijk te zijn. (NHS 2012)

Een paar decennia geleden, de meeste kinderen stierven heel jong met Mukoviszidoese. Tegenwoordig leven mensen met de ziekte in volwassenheid en neemt de gemiddelde levensverwachting van deze patiënten toe. (Davies 2007 Sharma 2013)

Wat is de behandeling van cystische fibrose uit?

Een baby met cystische fibrose moet worden gecontroleerd door een team van deskundigen met relevante ervaring. Dit kan zijn:

  • een specialist die expert / expert is in cystische fibrose
  • een gespecialiseerde verpleegkundige
  • een fysiotherapeut
  • a / e Voedingsdeskundige

Natuurlijk kan uw kinderarts ook een rol spelen in dit team. (Cystic Fibrosis Trust 2011 DH 2007)

Helaas is er geen remedie voor cystic fibrosis, maar reguliere behandeling verlicht de symptomen. Regelmatige fysiotherapie en inhalaties helpen bij het ontgommen van de longen. De fysiotherapeut zal je laten zien hoe je het thuis moet doen. Als uw kind opgroeit, kan het ook leren om een ​​groot deel van de behandeling zelf uit te voeren. Andere behandelingsmethoden zijn:

  • oefeningen om de longen en het uithoudingsvermogen
  • Een speciaal dieet en tabletten voor de spijsvertering
  • drugs die het lichaam helpen om het slijm
  • Het regelmatig gebruik van antibiotica aan aandoeningen van de luchtwegen te voorkomen dat op te lossen versterken

Waar kan ik meer informatie en hulp krijgen?

Raadpleeg Cystic Fibrosis e. V. Bundesverband Cystic fibrosis (CF) door te bellen naar 0228 / 98780-0 of www. Muko. info

Bronnen

Cystic Fibrosis Trust. 2011. Normen voor de klinische zorg voor kinderen en volwassenen met cystische fibrose in het VK in 2001.

Cystic Fibrosis Trust. Nd. Wat is cystische fibrose? .

Davies JC, Alton EW, Bush A. 2007. Cystic fibrosis. BMJ . 335: 1255-9

Ministerie van Volksgezondheid. 2007. Gespecialiseerde services Nationale definitieset: 10 Cystic fibrosis.

NHS-keuzes. 2012. Diagnose Cystic fibrosis: pasgeboren screening.

NHS. 2012. Cystic Fibrosis . NHS keuzes.

Sharma GD. 2013. Cystic fibrosis.

Szyndler JE, Towns SJ, van Asperen PP et al. 2005. Psychologisch en gezinsfunctioneren en kwaliteit van leven bij adolescenten met cystic fibrosis. J Cyst Fibros 4: 135-44.

Bronnen weergeven Bronnen verbergen

Populaire Berichten

Aanbevolen, 2018

Wieg cap of seborrheic dermatitis (eczeem)
Baby

Wieg cap of seborrheic dermatitis (eczeem)

Wat is de wieg cap? Cradle cap ziet eruit als een zeer slechte zaak van roos. Hij verschijnt als een rode vlek op de hoofdhuid van uw pasgeboren, bedekt met vettige, gelige, schilferende huid stukken. Na verloop van tijd worden deze stukjes huid schilferig en vallen ze gemakkelijk af, vaak samen met een beetje babyhaar.
Lees Verder
Haar fantasierijke kind
Ouderschap

Haar fantasierijke kind

Wat te verwachten op dit moment (3-4 jaar) Het zou je op dit moment niet moeten verbazen, een Prinses, een eenhoorn, Batman of een Tyrannosaurus Rex gevonden in uw appartement. Kinderen zijn van nature fantasierijk en de verbeeldingskracht van uw kleuterkind is nu in bloei. Met de toenemende verbale capaciteiten van je kind word je meer en meer geïnitieerd in deze fantasiewereld.
Lees Verder
Drug Fertility
Gewenste Kind

Drug Fertility

is gelijk aan een belangrijke opmerking aan het begin: Alle in dit artikel genoemde medicijnen hebben effecten en neveneffecten! Hoewel er bepaalde doseringsaanbevelingen op de folders staan, behoren ze uitsluitend tot ervaren artsen en zijn ze in geen geval geschikt voor zelfbehandeling! Voor veel paren met vruchtbaarheidsproblemen zijn medicijnen de eerste stap in de behandeling.
Lees Verder
Urineweginfecties
Baby

Urineweginfecties

Wat is een urineweginfectie? Een urineweginfectie is een ontsteking van de lagere urinewegen. Deze omvatten de urineleiders, urineblaas en urethra. Gewoonlijk stroomt de urine door de nieren via de urineleiders in de blaas zogenoemde, waar het dan via de urethra in de luier wordt uitgescheiden. Bacteriën zijn een infectie binnengedrongen.
Lees Verder
Zelfgemaakte Blubber Bath Supplement
Ouderschap

Zelfgemaakte Blubber Bath Supplement

Wat heb je nodig? Shampoo, water, keukenzout, kleurstof voor levensmiddelen, een middelgrote kom, een schaaltje, een lepel, een tandenstoker, een kleine schone fles (met sluiting) Hoe het werkt: De ingrediënten die u gebruikt behoefte aan een zelfgemaakte blubber-badadditief, je hebt waarschijnlijk alles in huis.
Lees Verder
Hoe vaak komen tweelinggeborenen voor?
Zwangerschap

Hoe vaak komen tweelinggeborenen voor?

Hoe vaak komen tweelingen of meerlingen? In de afgelopen twee decennia is het aandeel meerlinggeboorten bij alle geboorten in Duitsland snel toegenomen. Een belangrijke reden: steeds meer paren gebruiken hormonale behandelingen of in-vitrofertilisatie (IVF) om kinderen te krijgen. Zwangerschappen met vierlingen
Lees Verder
Een nieuwe ster voor Hollywood
Ouderschap

Een nieuwe ster voor Hollywood

Wat heb je nodig? Kinderboeken Zo werkt het: Keer op keer konden kinderen naar je favoriete boek kijken en luisteren! In plaats van het opnieuw te lezen, moet je er de volgende keer een spel van maken: laat je kleintje een scène of een pagina van het boek kiezen - en speel het dan samen! Als uw kind bijvoorbeeld een boek op een jobsite heeft
Lees Verder
Wat is obligatieonderwijs?
Baby

Wat is obligatieonderwijs?

misschien heb je gehoord dat attachment parenting een methode is, een familie op een manier die het kind centraal stelt. Sommige bondage-opvoeders raden de volgende drie aandachtspunten aan: borstvoeding geven, de baby dragen en in het bed van de ouder slapen. Ouders die dit volgen, kunnen dit blijven doen totdat hun kinderen besluiten dat ze het niet langer willen.
Lees Verder